En España, cada día, diagnostícanse tres novos casos de Esclerose Lateral Amiotrófica e falecen outras tres persoas en silencio.
O custo medio dos coidados das persoas con ELA alcanza cifras moi elevadas anualmente, o que supón un problema económico inasumible para a maioría das familias.
A isto súmaselle unha hospitalización a domicilio, xa que nos sacan do sistema sanitario ao amparo dos Servizos Sociais, aínda cando estes non están cualificados nin ten competencias para realizar os coidados de saúde especializados para as persoas enfermas de ELA.
As persoas enfermas de ELA e a súa contorna necesitamos ser escoitados e atendidos polo conxunto da sociedade.
É importante potenciar a innovación e a tecnoloxía. Do mesmo xeito que é vital apoiar e fomentar a investigación, que nos permitirá atopar a orixe, o diagnóstico rápido e a cura desta enfermidade.
Ademais, é imprescindible proporcionar ou subvencionar as axudas técnicas necesarias para poder ter esa vida digna, incluído o dereito fundamental para a comunicación, dotando para iso dos dispositivos oculares adecuados.
Outro punto esencial é alcanzar a maior eficacia relacionada cunha organización asistencial adecuada ás necesidades dos pacientes. Ten que ser posible proporcionarnos os coidados que garantan unha calidade de vida digna, independentemente do lugar onde residan.
Pero, para que todo isto sexa posible, non podemos esquecer algo tan fundamental como é o consolidar unha unión sólida entre as diferentes organizacións e asociacións porque, como xa sabemos, permanecer unidos é a forma máis efectiva para lograr o éxito.
Demostramos a nosa capacidade como sociedade para frear ao Covid, apostando pola investigación, a prevención e o coidado dos que máis o necesitan.
Agora é o momento de seguir demostrando esa capacidade para terminar tamén con este problema e hoxe, no Día Mundial da ELA, unimos as nosas voces para para lembralo. Agora máis que nunca, Unidos contra a ELA.
SOBRE AGAELA
A Asociación AGAELA loita por mellorar a calidade de vida das familias afectadas de ELA da nosa comunidade. As necesidades das persoas que padecen ELA son moitas e dar resposta a todas elas implica un custo para cada familia demasiado elevado: adquirir produtos como camas articuladas, guindastres de traslado, adaptar o domicilio familiar, custearse tratamentos de rehabilitación, entre moitos outros.
É por iso polo que, desde AGAELA, tratan de apoiar ás familias en todas estas áreas para aliviar a carga que a enfermidade supón a todos os niveis: económico, físico e emocional.
AGAELA forma parte da Comunidade Nacional de ELA e, traballa diariamente xunto con moitas outras entidades en prol das familias afectadas pola ELA, como son a Federación Galega de Enfermidades Raras ou Crónicas (FEGEREC) e a Asociación Ourensá de Esclerose Múltiple, ELA, Parkinson e outras enfermidades Neurodegenerativas ( AODEM).